• Künye  • Kurumsal  • Reklam  • Üyelik  • Arşiv      • Site Haritası  RSS 
YAZARLAR  |  GÜNCEL  |  GÖRÜNTÜLÜ  |  ÖZEL  |  SOHBETLER  |  FİNANS  |  İHALELER  |  BORSALAR  |  RESMİ GAZETE

Elektriğe zam ALS’linin nefesini kesti

18 Mayıs 2022 Çarşamba 18:00
12
14
16
18

Elektriğe zam ALS’linin nefesini kesti


   ► Türkiye genelinde solunum cihazına bağlı sayıları 4 bini bulan ALS hastasının sadece yüzde 3,5’una aylık 200 TL elektrik faturası desteği veriliyor

           KÜBRA TOPAL      
     Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), ortalama 40-60 yaş arasında başlayan ve hastalarda kas güçsüzlüğü yaratan bir hastalık olarak tanımlanıyor. ALS hastaları öncelikli olarak ellerde, kollarda güçsüzlük yaşarken, bir süre sonra yürüyemez, konuşamaz, kendi başına yemek yiyemez ve nefes alamaz hale geliyor. Türkiye’de 6-8 bin arasında ALS hastası yer alırken, 4 bin hasta ise solunum cihazına bağlı yaşıyor. Hastalar, yaşamak için solunum cihazlarını 7/24 kullanmak zorundalar. Oksijen elde etmek için solunum cihazlarını sürekli kullanan hastaların evde sistem kurmak zorunda kaldıklarını belirten ALS MNH Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Dr. Alper Kaya, “Solunum cihazları yüksek elektrik çekiyor. Elektrik faturaları özellikle ocak ayındaki ilk zamdan sonra üçe katlandı. Cihazı kullanan hastaların elektrik faturaları 2 bin TL’ye geliyor. Devlet ise 4 bin solunum cihazına bağlı hastanın sadece 140’ına aylık 200 TL elektrik fatura desteği veriyor” dedi.

     ALS hastalarını yaşatmanın yollarından birinin solunum cihazı olduğunu söyleyen Kaya, “Kendi ciğeri gibi nefes alabilmesi için solunum cihazlarını7/24 kullanmak zorundalar. 24 saat kullanıldığı için oksijen tüpleri 2-3 saat gidiyor. Bunun içinde oksijen üreten cihazlar var. Bu nedenle oksijen sistemini evde kurmaya çalışıyorlar. ALS hastalarının dışında da solunum cihazına bağlı hastalar var. Türkiye’de ortalama 15-20 bin civarında solunum cihazına bağlı hasta yer alıyor ve onlarında elektrik faturaları yüksek geliyor. Sadece bizim değil bu hastaların da elektrik desteğine ihtiyacı var” diye konuştu.

KESİNTİSİZ GÜÇ KAYNAĞINA İSE SADECE 400 TL DESTEK
     Devletin, hayati cihaz olarak kabul edilen solunum, oksijen ve birkaç tıbbi cihazın da yarısını karşıladığını dile getiren Kaya, “Biz hastayı evlerde yoğun bakımda yaşatıyoruz. Yoğun bakımda kullanılan hortumlar, aspiratörler, hasta kullanım bezleri gibi şeylere cüzi miktarda destek veriliyor. Onun dışında hastalar bunları ceplerinden karşılamak zorunda kalıyor. Nefes için kesintisiz güç kaynağına ihtiyaç var çünkü elektrik kesildiği an hastaların yaşamları bitiyor. Şu anda piyasada jeneratör ve kesintisiz güç kaynağı fiyatları 2 bin 500 TL civarında fakat devlet sadece 400 TL’sini karşılıyor.

     Eğer hasta vefat ederse cihazı devlete geri veriyorsunuz ve cepten verilen 2 bin TL aileye geri verilmiyor. Hasta yatağı, banyo için bazı gereçler, hasta kaldıraçları vs. hastalar tarafından kullanılan gereçleri devlet karşılamıyor. Bütün dünyada kullanılan ve hastalığı yavaşlattığı iddia edilen bir tek ilacı da devlet karşılıyor. Ama bizim en büyük sıkıntımız malzemelerin fiyatına ne kadar ödeneceği. Sosyal Güvenlik Kurumu fiyat ödemesini talimatla belirliyor. Örneğin, hastanın aspirasyon hortumuna 1 TL ödüyor fakat döviz kuruna göre olduğu için ertesi günü 4 TL olarak karşımıza çıkıyor. Zaten hayat dolar ve euro üzerinden devam ettiği için devletin bir defa senelik fiyat düzenlemesinin bize hiçbir faydası olmuyor” ifadelerini kullandı.

“ALS HASTALIĞI ARAŞTIRMA KOMİSYONU’NA ÖNCÜLÜK ETTİK”
     ALS hastalarının yoğun bakım statüsünde olduğunu vurgulayan Kaya, “Normalde ben yoğun bakım hastasıyım, kendi işimi göremiyorum, solunum cihazı ve yatağa bağlıyım. Fakat beni yoğun bakımına yatıramıyor çünkü bütün ALS hastalarını yatırsa yoğun bakımda başka hastalara yer kalmaz. Devlet hastalara elektrik, yeme içme, hastane masraflarının yanında ailesinin bakımını da yüklüyor. Evde bakım masrafı için ise sadece 2 bin 500 TL destek vererek, ailelerin 3 mesai yapmasını istiyor. Oysa ben hastanede olsam elektrik, su, yeme, bakımını devlet karşılamak durumunda çünkü ben bir sağlık hizmeti alıyorum. Ama bu bütün yük hastanın sırtına binince yanı sıra elektrik faturaları da böyle olunca hastalarımız yemeden, ısınmadan kesildiler. Dernek olarak Mecliste, ‘ALS Hastalığı Araştırma Komisyonu’nun kurulmasına öncülük ettik. 2020 yılında bir raporumuz yayınlandı. Bu raporda dünyadaki modern çözüm önerilerinin ülkemizde de olabileceğini ve nasıl olması gerektiğini meclise sunduk” şeklinde konuştu.


+ Benzer Haberler
» 400 milyon TL’lik ‘GAMA’ için geri sayım
» Şehirler arası otobüs seferlerinin sayısı azaldı
» Tasarruflu ısınma için alternatif ısı pompası mı?
» Bugünün ‘Küçük Elleri’ geleceğin müzisyenleri
» Yeni yatırım aracı ‘otomobil’ oldu
» Kanunla tapulu arazi kamulaştırılabilecek
» Yabancıların konuta talebi artıyor
» “Zamanın ruhunu makineler değil, sanatçı anlatır”
» Zayiat, gıda krizini körüklüyor
» Kuaförler ‘paket’ mağduru


ÇOK OKUNANLAR
bu hafta | bu ay
Foto/Video Galeri
  Ticaret 02.07.2022
Para Piyasaları
Hava Durumu
Takvim
Üye Giriş
E-Posta :
Şifre :
Beni Hatırla
     
      Üye Olmak İstiyorum
      Şifremi Unuttum
Bu sitenin tüm hakları saklıdır Ticaret Gazetesi    rt.moc.isetezagteracit @ ofni