Sanatın gücü SMA farkındalığını artırıyor

Sanatın gücü SMA farkındalığını artırıyor

   ► Fotoğraf sanatçıları açtıkları sergilerin gelirlerini SMA’lı çocukların tedavisi için bağışlıyor

           SEZA NUR DEMİRPARMAK      
     Türkiye’deki yüzlerce Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocuğun gen tedavisi olabilmesi için aileleri zamanla yarışıyor. Sosyal medyada bağış kampanyalarıyla tedavi masraflarını karşılamaya çalışan ailelere birçok vatandaş ve sanatçı da çeşitli yöntemlerle destek oluyor. Tekstil sektöründe çalışan, amatör olarak da fotoğrafçılık yapan Aylin Gözay’da ‘Dünya Çocukları’ sergisinden elde edilen geliri İzmir’de yaşayan SMA hastası 17 aylık Ada Dalarslan’nın tedavisine destek olmak için kullanacağını ifade ediyor. Serginin tedaviye katkı sağlamasının yanı sıra farkındalığı da artırdığını ifade eden Gözay, birçok kişinin yaptığı çalışmalar neticesinde SMA hastalığının gündemimize girdiğini dile getirdi.

“Yapılan çalışmalarla SMA gündemden düşmüyor”
     Kamboçya, Tayland, Hong Kong, Sri Lanka, Singapur, Tanzanya, Ukrayna, Vietnam gibi birçok ülkede yaşayan çocukları iş seyahatleri ve gezileri esnasında fotoğraflayan Gözay, “Sergideki ilk fotoğraf 2010 yılında Tayland çekildi. Çocukları çok seviyorum. Gittiğim yerlerde yüreğime dokunan kareleri fotoğrafladım. Sergi 23 Nisan’da açılacaktı ancak pandemi nedeniyle ertelendi. Sonrasında 20 Kasım Dünya Çocuk Günü’nde açmayı istedik. Fotoğraflarım ilk olarak uzun yıllardır çalıştığım Ege Serbest Bölgesi’nde sergilendi, şu anda Point Bornova’da Ocak ayı sonuna kadar sergilenecek” dedi.

     Sergiden elde edilen geliri İzmir’de yaşayan SMA hastası 17 aylık Ada Dalarslan’nın tedavisine destek olmak için bağışlayacağını dile getiren Gözay, “SMA hastalığı son zamanlarda gündemden düşmeyen konulardan bir tanesi. Birlikte çalıştığımız arkadaşlarımdan birinin tanıdığı olan Ada Dalarslan SMA hastası. Gen tedavisi olabilmenin çok pahalı olduğunu artık herkes biliyor. Bu tedavi 2 yaşa kadar oluyor, çocuklar 2 yaşını doldurduktan sonra tedavi zorlaşıyor ya da hiç olmuyor. Ada’nın iki yaşını doldurmasına 7 ayı kaldı. Zamanla yarışıyor. Ben de elimden geldiği kadar onlara destek olmaya çalışacağım.

     SMA hastalığının tedavisi için yapılan bütün bu çabaların bir imece usulü yardımlaşma olduğunu düşünüyorum.  Yapılan tüm çalışmalarda bir anne ve babanın feryadı, çocuklarının yaşam mücadelesi var. Hepimiz karınca kararınca elimizden geleni yapmalıyız. SMA’ya olan farkındalığın artması için serginin vesile olmasından mutluyum. Amaç farkındalığın artırılması. En kısa sürede bu hastalığın tedavisi ve bu hastalığın önlenmesi ile ilgili çalışmaların sonuçlanacağına inanıyorum. Birçok kişinin yaptığı çalışmalar neticesinde SMA hastalığının gündemimize giriyor” ifadelerinde bulundu.